Roma, 2 ago - "La legge sulle malattie rare ci rende orgogliosi perché è una legge di iniziativa parlamentare, approvata all'unanimità alla Camera e al Senato". Lo dice la deputata di Italia al Centro, relatrice del provvedimento, Fabiola Bologna. Per quanto riguarda i decreti attuativi "noi stavamo lavorando molto bene con il ministero, eravamo arrivati a gestire il Piano Nazionale delle malattie rare e il suo aggiornamento, ora stanno nominando il Comitato nazionale per le malattie rare", prosegue. "Ovviamente c'è ancora da fare: manca la parte del Fondo di Solidarietà per aiutare le famiglie, con i finanziamenti che avevamo messo nella legge, e manca la parte della ricerca da attuare con il Ministero dell'Università e della Ricerca per il credito d'imposta per proseguire con la ricerca sulle malattie rare". "Oggi i malati rari chiedono a gran voce che venga fatto tutto il possibile prima della fine della legislatura per attuare i decreti, ma io vado oltre e chiedo un impegno a tutte le forze politiche, anche per la prossima legislatura. per continuare il lavoro che si sta svolgendo e si vengano rilasciati rapidamente tutti i decreti attuativi", conclude Bologna. (po/sca)
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