Normare l’ipovisione, così come già avviene per la cecità. È la richiesta-appello che viene dalle associazioni dei familiari dei bambini che soffrono di patologie oculistiche, e che troppo spesso non vedono riconosciute le proprie difficoltà e le proprie sofferenze. Riunite da qualche mese sotto la sigla Acop, Associazione cure oculistiche pediatriche, guidata dalla presidente Emanuela Meloni, oggi hanno ricevuto anche il sostegno del Senato, dove sono state ricevute dai senatori di Fratelli d’Italia, Anna Maria Fallucchi e Marco Scurria. “Siamo nati perché c'era bisogno di supporto, perché manca un supporto di qualsiasi tipo, economico, sociale, emotivo, a volte anche medico – spiega la presidente Meloni - Mancano le riabilitazioni, manca l'informazione, manca sostanzialmente tutto”. Tutte cose di cui, dallo scorso dicembre, si occupa Acop “tranne per il supporto economico, perché come associazione già ci occupiamo di formazione e informazione che di per sé hanno già un costo abbastanza elevato. Ma si tratta di cose fondamentali per garantire a questi bambini una vita normale”. Tante le criticità rilevate dalla presidente Meloni, ad esempio, “l'invalidità civile che nei bambini ipovedenti viene spesso non riconosciuta”: la famosa la legge 104, per capirci “che ci viene negata non dico sempre ma in tantissimi cas: solo questa settimana abbiamo avuto 5 casi di proprio di revisioni negate. E non è non è giusto perché sono bambini che vedono con un occhio solo: io sfiderei chiunque a mettersi una mano sull'occhio e vedere magari 5 o 6 decimi dall'altro e fare una vita normale...”. C’è bisogno, anche e soprattutto, di un supporto emotivo, che Acop offre: “è importantissimo che i genitori e la famiglia abbiano qualcuno che conosce le patologie, che sa cosa stanno vivendo e che l'ha provato: riusciamo così ad aiutare con tantissime famiglie che ci arrivano quotidianamente”. Acop si concentra sull’ipovisione in età pediatrica, spiega Meloni, perché mentre negli adulti c’è una soglia riconosciuta, ovvero fino ai 3 decimi di vista, “nei bambini spesso il visus non è definibile, perché un bambino fino a 4, 5 anni spesso e volentieri non collabora. Se abbiamo bambini neurodivergenti men che meno. Quindi succede che alcuni bambini si ritrovino senza nulla perché secondo i medici il fatto che il bambino si sposti e faccia delle cose per loro normali significa che quel bambino non ha niente. E invece ci sono bambini che vedono anche un ventesimo, ma che con le loro compensazioni fanno più o meno tutto. Ma è chiaro che quando li vediamo davanti a una scalinata o un gradino, davanti a un ostacolo imprevisto, capiamo che col bambino in realtà vede poco o nulla”. E da mamma di un bambino che vede un decimo “posso garantire che mio figlio, se uno lo vede, pensa che non abbia nulla. Eppure la sua disabilità ci sono momenti dove emerge in maniera veramente esponenziale. Per questo dico che è importantissimo ed essenziale che l'ipovisione venga calcolata nel danno che dà, non solo nei decimi, perché i decimi non fanno la visione”. La senatrice di Fratelli d’Italia, Anna Maria Fallucchi, sottolinea che alcune malattie come la cataratta congenita e il glaucoma, “che potrebbero essere prese in tempo, praticamente alla nascita, purtroppo vengono sottovalutate non soltanto dai genitori ma spesso anche dei pediatri. Questa associazione nasce soprattutto per volontà dei genitori, coinvolgendo però anche la parte medica e pediatrica: il nostro compito come parlamentari è proprio quello di aiutare anche chi voce non ha. Vogliamo dare maggiore visibilità a questa associazione, che si diffonda in maniera capillare in tutta Italia e che ci sia un'attenzione massima soprattutto per quanto riguarda la formazione”. Il senatore Scurria assicura che abbiamo fatto dei primi passi, nei confronti del ministero, per iniziare a portare le istanze non riconosciute a chi ha questa patologie: siamo in attesa che il ministero svolga alcuni nodi che gli abbiamo proposto, ma vogliamo far capire che c'è una volontà politica molto evidente: ci prendiamo la responsabilità di ri-sollecitare il ministero perché ci siamo presi l'impegno e vogliamo ribadirlo.