Sirio ha 11 anni, Oli e Theo 8, Gaia 14, Mara 21 anni. Sono intelligenti e curiosi, hanno fame di amicizie e occasioni, come e più dei loro coetanei. Le loro diagnosi? Paralisi celebrale, tracheostomia, sordità, tetraparesi spastica. La realtà dietro a queste parole? Studenti con hobby e passioni, cittadini, futuri adulti di questa società, che scoppiano di vita, irriverenza e voglia di prendersi tutto. Ragazzini e ragazze con molti bisogni complessi, e non “persone speciali”. “Sbilenchi e sgangherati ma liberi e autodeterminati!”: è questo il messaggio della nuova campagna sociale della Fondazione di partecipazione Tetrabondi – parola che deriva dalla fusione di tetraplegico e vagabondo – e già dal nome rivela chiaramente la sua missione, cioè ribaltare il paradigma della disabilità. La campagna lo fa in maniera ironica, irriverente, provocatoria, attraverso le foto di Ilaria Magliocchetti Lombi, video e spot radiofonici con la voce inconfondibile di Valerio Mastrandrea, disegnando spaccati di storie di ragazze e ragazzi da sempre esclusi, mai rappresentati, mai vicini al diritto anche minimo di autorappresentarsi, raccontarsi, essere osservati per quello che sono, al di là della loro disabilità. Protagonisti sono proprio i cinque ragazze e ragazzi alle prese con le “sfighe” della quotidianità, che sono esattamente quelle di tutti i coetanei: Sirio non ha studiato per la verifica, e per giustificarsi “farà morire il nonno un’altra volta”; i gemelli Oli e Theo sono nei guai perché hanno rubato la palla a un bambino che è andato a piangere dalla mamma; Mara si è presa una cotta per il migliore amico del suo ex; Gaia non può uscire a skateare con la sua sedia a rotelle perché piove; di nuovo Mara ha allegato per errore al CV le foto “sconvenienti” della sera precedente; per tutti loro “a volte la disabilità è l’ultimo dei problemi”.
Parlare di disabilità non è mai facile e lo è ancora meno in una società in cui si tende a usare un linguaggio velato, che finisce per rafforzare lo stigma in nome del cosiddetto politicamente corretto. Qui si ricorre a parole volutamente provocatorie, con l’obiettivo di distruggere i luoghi comuni melensi e pietistici che spesso accompagnano la narrazione delle persone con disabilità. La campagna è realizzata da SuperHumans, l’agenzia guidata da Paolo Platania, Francesco Taddeucci, Luca Albanese e Richard Ercolani: è un regalo ai Tetrabondi, che l’agenzia ha poi declinato per la stampa cartacea e online, per i social attraverso video ad hoc e per le radio con cinque diversi spot dove la voce narrante è quella di Valerio Mastrandrea. La campagna è stata accolta con entusiasmo da diversi gruppi editoriali: a partire dal 6 maggio sarà “on air” sulle testate del gruppo GEDI, le sue emittenti radiofoniche e su Internazionale, che hanno scelto di sposare e rilanciare gratuitamente il messaggio.
Roma, 6 mag - La necessità di questa campagna nasce dalla consapevolezza che spesso le persone con disabilità sono cittadini di serie B, vite destinate solo alla cura e all’assistenza che attraversano la società come fantasmi, senza la possibilità di essere parte attiva del mondo e dar voce ai propri desideri, istinti, attitudini. “Questa campagna vuole raccontare persone con desideri, aspettative, diritti, bellezza, felicità. E non sono solo tetraplegici. Non sono solo sordi, ipovedenti, storti, pieni di paralisi o di distonie, con quel rivoletto di bava sempre pronto a scendere sul viso e poi sui vestiti: sono bambini e bambine, adolescenti, giovani e futuri adulti di una società che deve imparare a guardarli per quello che sono – spiega Valentina Perniciaro, fondatrice e portavoce di Tetrabondi e mamma di Sirio -. Oltre le condizioni fisiche o mentali, oltre le menomazioni, le malformazioni ci sono persone consapevoli non solo dei loro diritti civili, tutti, ma del loro diritto alla felicità, all’autodeterminazione, alla collettività, all’adrenalina”.
Sirio, classe 2013. Nasce prematuro e molto sano, dimesso a meno di 2kg ha un arresto cardiaco dopo una settimana, a 50 giorni di vita. Dichiarato uno stato vegetativo in rianimazione, si riappropria pezzo pezzo della sua vita malgrado i suoi enormi bisogni. La sua diagnosi? Tracheostomia, gastrostomia, paralisi cerebrale infantile, tetraparesi spastica lieve, ipoacusia profonda bilaterale. Sirio oggi è uno studente della prima media, irriverente e sgangherato: con la sua bocca spalancata parla a modo suo e si aiuta con la lingua dei segni. Ha sempre un infermiere al suo fianco, un cubo di rubick, un dito medio pronto e il desiderio di guidare la sua macchina in giro per il mondo. Oli e Theo sono due gemelli di 8 anni e sono nati estremamente prematuri, a sole 25 settimane: da quel momento hanno iniziato a costruire la loro vita con la paralisi cerebrale. Soprannominati “little twin warriors”, frequentano la terza elementare, amano lo sport, la musica e l’arte, tifano con passione la loro squadra. La loro incredibile particolarità? Si completano a vicenda: Oli cammina a modo suo e le sue gambe sostengono anche suo fratello, che si muove con il deambulatore o in carrozzina. Theo riesce a comunicare con meno difficoltà, e traduce il mondo a suo fratello, e lo aiuta a farsi capire. Gaia ha 14 anni ed è nata senza battito, dopo la morte della madre durante il parto. Ha passato anni interi in ospedale tra ricoveri e interventi in un percorso complesso che l’ha portata a diventare una ragazza consapevole delle sue capacità e bisogni. Dopo 12 anni si è liberata dalla tracheostomia e ha potuto fare il suo primo tuffo nell’acqua del mare. Oggi è un’adolescente che scoppia di vita e curiosità che convive con la tracheostomia, si muove in carrozzina e frequenta la scuola media. Viene dalla provincia di Napoli ma da sempre vive con la nonna e la sorella a due passi dall’ospedale Bambino Gesù di Palidoro, dove è cresciuta. (7 mag - red)
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