Roma, 3 gu - “Abbiamo voluto portare in Senato la situazione di 20mila pazienti in Italia, perché spesso parliamo di malattie rare ma il paziente rimane invisibile. E chi ha una fibrosi polmonare rimane ancora più invisibile: sono persone che vivono in condizioni di ossigeno grave quotidianamente, persone che hanno problemi di socialità, che hanno bisogno di assistenza continua, quindi è fondamentale per loro la figura dei caregiver”. Così la senatrice della Lega, Elena Murelli, a margine della conferenza stampa di presentazione di un documento di posizionamento sulla fibrosi polmonare, frutto di una collaborazione tra un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da rappresentanti delle società  scientifiche, delle associazioni di pazienti e referenti istituzionali.  All'interno di questo policy paper “sono emerse le criticità, le problematiche che vivono queste persone tutti i giorni e noi le abbiamo fatte nostre, attraverso una mozione che andiamo a presentare in Parlamento in modo tale da porre l'attenzione al governo su questa patologia così impattante”.  Secondo Murelli “il problema è naturalmente la diagnosi precoce perché si arriva sempre tardi; un PDTA,  quindi un percorso di diagnosi e cura con delle linee guida uguali su tutto il territorio nazionale perché c’è sempre discontinuità e casi diversi da regione a regione, addirittura da azienda ospedaliera ad azienda ospedaliera. Ma soprattutto la parte della formazione è fondamentale, i medici di medicina generale devono essere informati su questa patologia, poter assistere al meglio questi pazienti. E infine investimenti nella ricerca e nell'innovazione, perché ci sono terapie adesso che vanno ad alleviare lo status della fibrosi polmonare ma non lo risolvono: ecco perché gli investimenti in ricerca e in farmaci innovativi potrebbero portare a nuove scoperte”. 

(PO / Sis)