Roma, 1 apr – “Una proposta di legge importante, costruita insieme alle associazioni dei pazienti, ai clinici, alle società scientifiche per dare risposte e dignità ai pazienti che hanno queste patologie, a partire dalla talassemia che è una patologia invalidante, insieme alle altre forme di emoglobinopatia”.  Così Ilenia Malavasi, deputata Pd, prima firmataria di una proposta di legge a sostegno delle persone con talassemia, drepanocitosi e altre emoglobinopatie. “Ad oggi – aggiunge - non abbiamo un dato certo, ma c’è una stima sottostimata, che indica dalle 7 alle 9 mila persone che soffrono di queste patologie: ci sono però  anche molti portatori sani per cui è necessario fare formazione, educazione, prevenzione e anche sviluppare la cultura della donazione, perché queste persone vivono di sangue che è la principale cura oggi nel nostro Paese e sarà così anche dopo. Vi sono però innovazioni importanti che stanno venendo avanti, come le terapie geniche, quindi è importante investire in ricerca per migliorare la qualità della vita”. “Si tratta di patologie invalidanti – conclude Malavasi - dunque c’è bisogno di investire in prevenzione, in diagnosi precoce, in centri di cura specialistici in rete che sappiano garantire una cura di qualità, multidisciplinare, con adeguate prestazioni assistenziali e sanitarie per dare dignità, diritti per tutti, qualità della vita in un Paese che oggi va a velocità differenti: per questo motivo è importante avere una legge nazionale che dia un perimetro normativo all’interno del quale gli stessi diritti possano essere garantiti a tutte e a tutti”. (PO / Roc) ////