Roma, 10 apr – “L’ipoparatiroidismo è una malattia rara: le malattie rare si chiamano così proprio perché esiste una bassa casistica dal punto di vista numerico epidemiologico, ma il punto è un altro, ovvero che queste patologie spesso faticano ad essere individuate, il che comporta una grande sofferenza per i pazienti”. Così Maria Chiara Gadda, deputata Italia Viva, intervenuta alla Camera al “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere”. “Questo evento alla Camera – aggiunge - quindi serve intanto per fare cultura, in quanto spesso quando si parla di malattie rare non esiste un dibattito condiviso a beneficio dei pazienti, famiglie e caregiver. Dall’altro alto, l’evento è stato promosso proprio in questo luogo dove si prendono decisioni che riguardano l’emissione in commercio dei farmaci, i costi che il sistema sanitario assume rispetto alle cure e alla presa in carico dei pazienti. Un percorso avviato anche con l’intergruppo sulle malattie rare, che deve proseguire anche con maggiore convinzione per potenziare la ricerca sia pubblica che privata e prendere consapevolezza che intervenire con diagnosi adeguate e con una corretta presa in carico è un beneficio per la collettività e il sistema sanitario, oltre che per i pazienti e le loro famiglie” conclude Gadda. (PO / Roc) ////