Roma, 21 apr - “E’ una petizione importante, che oggi mette al centro del dibattito nazionale l'esigenza di investire in ricerca, aumentare in modo stabile le risorse, anche con un fondo dedicato alla Sla, proprio perché è una patologia cronica, neurodegenerativa, molto grave, che oggi non ha ancora la cura e quindi l'investimento in ricerca è l'investimento più importante se vogliamo costruire una nuova speranza di vita”. Così Ilenia Malavasi, deputata Pd, che ha promosso oggi alla Camera una conferenza stampa in cui è stato presentato un appello, sottoscritto da 44 mila persone, per accendere i riflettori sui malati di Sla. “Al tempo stesso, ad oggi – aggiunge Malavasi - ci sono molte disuguaglianze a livello nazionale nei percorsi di assistenza domiciliare, con una disomogeneità di servizi sanitari e socioassistenziali differenziati in Italia: c’è necessità di un'uniformità per superare le disuguaglianze e anche le discriminazioni, perché il diritto alla salute non è un diritto alienabile, discutibile ma deve essere un diritto garantito per tutti e tutte senza distinzioni. Al tempo stesso, una richiesta per dare dignità anche alla figura del caregiver, un ruolo prezioso per queste persone, che dipendono giorno e notte da un contesto e da una rete familiare, amicale, informale di supporto e quindi l'esigenza di riconoscere i diritti per il caregiver n modo graduato, in base ovviamente al fabbisogno assistenziale del paziente”. “Penso che oggi – continua la parlamentare - la politica debba prendersi la responsabilità di dare voce a queste istanze, perché la dignità delle persone è il primo obiettivo che un legislatore deve avere nel garantire con gli strumenti legislativi a disposizione le migliori risposte”. Malavasi, infine, sottolinea la necessità di sollecitare il governo “per migliorare la qualità della vita delle persone, che non possono scegliere tra il proprio diritto alla salute, tra la propria dignità e uno stato di abbandono in cui spesso le persone e le loro famiglie oggi si trovano”. “Noi vogliamo che venga uniformata l'assistenza in tutta Italia, vogliamo che venga garantita un'assistenza specializzata e continuativa, che venga esteso l'Home Care Premium a tutti i lavoratori e non soltanto ai dipendenti pubblici e che vengano stanziati i maggiori fondi per la ricerca. Queste sono essenzialmente le richieste che tutti i malati di Sla fanno, poi nel dettaglio ci sono tutti i particolari di un sistema che purtroppo non regge una malattia o una patologia grave come quella della Sla” spiega Nicoletta De Rossi, presidente Associazione conSLAncio, che sottolinea: “Noi abbiamo necessità di avere dei referenti anche per la nostra patologia. È vero che rispetto alla sclerosi multipla si parla di due malattie diverse, ma sono comunque molto affini, soprattutto quando la malattia è in stato avanzato. Noi abbiamo necessità di sapere che c'è qualcuno a cui fare riferimento, la parte politica deve prendersi cura di questa malattia sotto tutti gli aspetti. E come è stato fatto con la sclerosi multipla, noi crediamo che la Sla abbia necessità delle stesse attenzioni”. (PO / Roc)