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direttore Paolo Pagliaro

Giornata tumori, Mancuso: far emergere storie pazienti e loro caregiver

Roma, 4 feb - "Le persone, con le loro storie, rappresentano la realtà: abbiamo scelto quindi di parlare di storie di vita, di percorsi, di quello che i pazienti fanno durante l'insorgenza di una malattia, dei servizi che hanno o che non hanno, della loro emotività. Il cuore della Giornata mondiale contro il cancro è costituito dai pazienti che vivono la malattia e dai loro caregiver, non dimentichiamoci anche dei familiari dei malati. Quindi oggi vogliamo portare a conoscenza del pubblico queste storie bellissime, di guarigione e di vittoria, ma anche di sacrifici, dolore, perché si capisca effettivamente il senso della vita di una malato di cancro per arrivare alla guarigione". Così Annamaria Mancuso, coordinatrice del Gruppo "La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere", a margine dell'iniziativa promossa dal Gruppo a Palazzo Wedekind, dal titolo "World cancer day: uniti nell'unicità. Dalle esperienze dei pazienti all'impegno comune per il diritto alla salute". Nell'ultima legge di bilancio è stato inserito un emendamento, fortemente voluto dal Gruppo, per inserire le associazioni dei pazienti nei tavoli decisionali. "Sono dieci anni - spiega Mancuso - che lavoriamo a questo obiettivo, finalmente questa nostra richiesta è stata inserita nella legge di bilancio: è importante che le associazioni siedano ai tavoli decisionali, ma lo è altrettanto il fatto che queste associazioni abbiano esperienze e che siano rappresentative a livello territoriale: per cui abbiamo chiesto che all'interno della normativa siano strutturati dei criteri, per cui ad esempio un'associazione debba avere almeno dieci anni di vita". "Si tratta - conclude - di una vittoria importante, perché la voce delle associazioni è la voce dei pazienti presenti sul territorio nazionale, ed è giusto che le associazioni rappresentino i pazienti di tutte le regioni". (PO / Roc) ////

(© 9Colonne - citare la fonte)
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